Firma Invitada: María Verde Cagiao, investigadora de Autismo España y técnica del proyecto bbMiradas
Hablamos con María Verde Cagiao, investigadora de Autismo España y parte del proyecto bbMiradas, un claro ejemplo de cómo la tecnología puede ponerse al servicio en este caso de la salud de las personas para conocernos mejor y actuar antes desde la prevención y el pronto diagnóstico. El big data y la inteligencia artificial forman parte de este proyecto que presentamos en el Encuentro de Transformación Digital del Tercer Sector en 2022 y que, ahora, pasamos a conocer más en detalle de la mano de una de sus protagonistas.
- bbMiradas es uno de los proyectos estrella de Autismo España, un programa pionero por sus aportaciones en la detección precoz y tratamiento del Trastorno del Espectro Autista. ¿Cuál fue el germen de este proyecto? ¿En qué consiste?
bbMiradas nace en la provincia de Burgos hace aproximadamente cinco años. Se trata de una iniciativa de la Fundación Miradas y la Asociación Autismo Burgos, fruto de su larga trayectoria en la atención a las personas con autismo, y del contacto con el equipo de investigación del Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Yale, liderado por Ami Klin y Warren Jones (pioneros en el desarrollo de estudios similares a la lógica de bbMiradas).
Este proyecto es un programa de acompañamiento a familias con bebés de entre 4 y 36 meses, cuyo objetivo es el de vigilar su desarrollo y ayudar a mejorar la detección, diagnóstico e intervención precoz del autismo cuando existen signos de alerta tempranos. Su finalidad es mejorar el pronóstico de estos niños y niñas y favorecer la calidad de vida de toda la familia. Así mismo, bbMiradas quiere promover, a través del trabajo cooperativo con profesionales sanitarios, familias, y sociedad, un sistema de derivación directa para agilizar procesos y garantizar una evaluación rápida y eficaz de bebés con sospecha de autismo: cuanto antes se comience a intervenir mejores serán los resultados.
Desde el nacimiento, un equipo profesional especializado observa periódicamente el desarrollo de bebés con riesgo elevado de presentar autismo. Para ello, se utilizan herramientas de detección para identificar el riesgo específico de TEA u otras condiciones que afecten al desarrollo; pruebas estandarizadas de evaluación del desarrollo psicomotor (lenguaje, comunicación, juego, interacción social, hitos motores, etc.) y adaptativo (sueño, alimentación, etc.) y se hacen observaciones en situaciones naturales de juego e interacción para evaluar la comunicación social, la interacción y la capacidad simbólica. Por último, se utiliza también la tecnología eye tracking, como un instrumento innovador para la investigación del procesamiento de estímulos sociales de estos bebés.
- Para la realización de este proyecto es importante contar con profesionales de la salud y en este caso, el Hospital público de Burgos os ha dado la mano desde el principio del proceso, ¿qué rol ocupa la sanidad y cuál creéis que podría ser la clave del crecimiento en esta línea?
Efectivamente, en la provincia de Burgos, la entidad mantiene un acuerdo con los servicios de neuropediatría del Hospital Universitario de Burgos que incluye un acuerdo sobre el uso de las instalaciones para la evaluación rutinaria de los niños y niñas, así como la derivación de casos de sospecha. También se ha formado y sensibilizado a personal de pediatría de atención primaria, que conocen el programa y lo tienen presente en caso de recibir niños y niñas que presentan señales de alerta.
El establecimiento de acuerdos de colaboración entre entidades especializadas en autismo y la administración, no sólo con los servicios de salud sino también con educación y servicios sociales, suponen una oportunidad única en nuestro país para la implementación de buenas prácticas en la identificación e intervención temprana del autismo.
- Hemos visto que el proyecto bbMiradas está creciendo y llegando a otras provincias, ¿cuál es vuestro plan de despliegue?
El proyecto de transferencia bbMiradas es una colaboración de Autismo Burgos, Fundación Miradas y Autismo España. Actualmente, en estrecha colaboración con la Fundación Miradas y Autismo Burgos, se encuentra en proceso de transferencia e implantación en otras nueve entidades de diferentes provincias del territorio español: Sevilla, Albacete, Badajoz, Murcia, Huesca, Segovia, Valencia, Granada y Ceuta. La previsión es dar continuidad al proyecto a medida que se consolide en estas localizaciones y que podamos extenderlo a más puntos del territorio español, para así incrementar lo máximo posible su alcance e impacto.
- ¿Cómo ha sido la recepción entre las familias? ¿Cómo cambia la vida un diagnóstico temprano de este trastorno?
La recepción está siendo positiva. Muchas familias que ya tienen hijos e hijas con autismo y buscan un segundo bebé albergan dudas, miedos e incertidumbres sobre el desarrollo y el pronóstico de sus siguientes hijos. bbMiradas aporta la certeza de saber que un equipo profesional y especializado en autismo seguirá desde prácticamente el nacimiento y a lo largo de sus primeros años de vida a sus bebés, detectará cualquier posible señal de alerta y garantizará la intervención en caso de ser esta necesaria. El diagnóstico temprano implica habitualmente un mejor pronóstico a largo plazo y una mejor calidad de vida tanto para los niños y niñas como para sus familias.
- La tecnología es una gran aliada en este caso. La captación y el tratamiento de los datos es clave para detectar patrones y, por ejemplo, las técnicas de seguimiento visual y análisis de la atención social con tecnología eye tracking han marcado la diferencia. ¿Cómo habéis llegado a este planteamiento? ¿En qué recursos os habéis apoyado?
Los patrones de seguimiento de la mirada que se registran mediante el eye tracking muestran a qué estímulos socio-comunicativos atienden preferentemente los bebés y cómo los exploran visualmente. Esto permite analizar las diferencias que pueden existir en el caso de los niños y niñas que muestran indicadores de autismo y los que no. El diseño experimental de estas tareas bebe de investigaciones que se están llevando a cabo por parte de equipos con larga trayectoria científica (como el de Ami Klin, que mencionábamos anteriormente) y que, hoy por hoy, suponen uno de los principales paradigmas de investigación temprana en autismo.
- ¿Cuáles crees que son los retos futuros en el ámbito del autismo al nivel de las familias? ¿Y como sociedad?
Los principales desafíos que tenemos por delante tienen que ver con la garantía de que los apoyos provistos a las personas con autismo sean integrales, especializados y de calidad a todos los niveles y en todas las esferas del ciclo vital de las personas autistas: relativos a la detección y el diagnóstico, la atención temprana, los apoyos e intervenciones, la educación, el acceso al empleo, la vida adulta e independiente, etc. También continúa siendo un reto lograr la concienciación y sensibilización de toda la sociedad sobre qué es el trastorno del espectro del autismo y aportar una visión positiva y libre de prejuicios y mitos sobre el mismo.
- A nivel profesional y desde tu rol en Autismo España, ¿Cuáles son las áreas de interés ahora mismo para la institución? ¿En qué está poniendo el foco actualmente Autismo España?
Nuestro objetivo, como siempre, continúa siendo mejorar la calidad de vida y promover los derechos de las personas con autismo y sus familias. Estamos invirtiendo muchos recursos y esfuerzos en la generación e implementación de prácticas y sistemas de apoyo que incorporen la mejor evidencia científica y que se alineen con los derechos humanos, concretamente a través del desarrollo del Centro Español sobre Trastorno del Espectro del Autismo. Este es un centro asesor del Real Patronato sobre Discapacidad desde el cual contribuimos a la elaboración del Plan de Acción en Trastornos del Espectro del Autismo 2023-2027.
De este modo, los resultados que obtengamos desde el Centro contribuirán a orientar la toma de decisiones en las políticas públicas, conjugando la detección objetiva de las necesidades de las personas en el espectro del autismo con la mejor evidencia existente para responder a ellas.
Autora: Silvia Movellán Viaña, de Acción Social y Voluntariado Fundación Telefónica.
