Firma invitada: Isabel Motero, directora general de FEDER y Fundación FEDER
Hablamos con Isabel Motero, directora general de FEDER y Fundación FEDER, federación cuya misión es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
- En vuestra propia web indicáis que FEDER es la esperanza de 3 millones de personas que en España conviven con enfermedades poco frecuentes, representáis a un total de 411 entidades sociales. Con un fuerte espíritu de lucha por los derechos de los pacientes y sus familias, tenéis un rol crucial, que tiene que ver con sacar del aislamiento a las personas que padecen una enfermedad rara y por tipo de patología o desconocimiento, no saben a quién acudir para encontrar soluciones a las diferentes vulnerabilidades a las que se enfrentan: legal, laboral, social, de salud, etc. ¿Qué rol dirías que juega FEDER en este primer diagnóstico que entra por la puerta de cualquier hogar en España?
FEDER siempre tiene las puertas abiertas para cualquier persona que haya recibido un diagnóstico de enfermedad rara y también para aquellos que están en búsqueda de este, para sus familias, para profesionales y cualquier persona que solicite nuestro apoyo. FEDER es una mano tendida a quien lo necesite.
Normalmente, el primer contacto con nuestra entidad suele ser desde la atención directa. En FEDER disponemos de un Servicio de Información y Orientación, que actualmente es una de las Líneas de Atención Integral en Enfermedades Raras de referencia en Europa. Nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO) tiene una experiencia de más de 20 años facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan sobre enfermedades raras a través de profesionales de la biología, el Trabajo Social, Pedagogía y Psicopedagogía o el Derecho y un Comité Científico Asesor formado por 25 expertos.
- Una de las complejidades de FEDER entendemos que tiene que ver con trabajar con un movimiento asociativo tan amplio y heterogéneo, como federación no paráis de crecer y como sociedad observamos que una de las soluciones que más frecuentemente encuentran las familias pasa por unirse y trabajar por un mismo objetivo. ¿Qué tipo de apoyo dais a vuestros miembros?
Nuestras entidades son el corazón de la familia FEDER y el motor que impulsa la transformación social. Las dificultades a las que antes cada persona hacía frente de manera individual hoy las enfrentamos juntos. FEDER representa y es el paraguas de 411 entidades que representan más de 100.000 personas asociadas. Gracias al trabajo y esfuerzo de nuestro tejido asociativo nuestras entidades históricamente se han posicionado como:
- Agente que da servicios que complementan la acción de la administración.
- Impulsores de la investigación, promoviendo el desarrollo de registros, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación.
- Transformadores de la sociedad al trabajar en la defensa de sus derechos, representados en la toma de decisiones sobre las políticas que les afectan e implicando a la sociedad.
Ante esta realidad desde FEDER, trabajamos para cohesionar y capacitar a nuestro movimiento asociativo dotándoles de herramientas y recursos que cada entidad pueda conseguir su misión y para que puedan contribuir a la comunidad de enfermedades raras en general.
- La formación vemos que es una herramienta clave, validar entendimientos y trabajar por una misión común muchas veces pasa por alinear expectativas, metodologías de trabajo y utilizar recursos comunes. ¿Cómo de importante es para vosotros todo lo que tiene que ver con capacitar y ofrecer recursos a las personas que forman parte de las 411 entidades a las que dais servicio? Por favor, indica algún ejemplo si lo crees conveniente.
Tal y como comentaba, para nosotros es imprescindible trabajar junto a nuestro movimiento asociativo con la mirada puesta en el mismo horizonte: ser la esperanza de más de 3 millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. La especificidad de las enfermedades raras demanda que los prestadores de atención cuenten con el conocimiento, estrategias de buenas prácticas y coordinación de la atención. Este conocimiento se concentra habitualmente entre las organizaciones de pacientes y gracias a ellas y a los centros que lideran se proporciona a las personas lo que más necesitan, autonomía y herramientas para potenciar sus capacidades, por eso, desde FEDER, consideramos que es imprescindible fomentar e impulsar la capacitación y la formación de nuestro movimiento asociativo.
Sin ir más lejos, a finales de enero celebramos el II Encuentro Nacional de la Red de Centros y Servicios Especializados, un proyecto que se impulsa desde FEDER en el que participan doce entidades miembros de FEDER. Todas las entidades tienen en común importantes fortalezas y destacan por su alto grado de conocimiento sobre las patologías que atienden, el trabajo a través de un equipo multidisciplinar y que su acción alcanza también a la población que vive en entornos rurales.
- El mes de febrero es vuestro mes por excelencia, momento de reconocer vuestra labor, los avances en materia de enfermedades raras y las personas que conviven con esta realidad. ¿Cuáles dirías que son los retos para este 2023 y en qué línea estáis trabajando desde FEDER?
Nuestros cinco objetivos estratégicos marcan la hoja de ruta de nuestra organización en los próximos años y precisamente todos los retos marcados para este 2023 buscan dar respuesta a los mismos. Hablamos de “acercar y generar mayor proximidad entre FEDER y sus grupos de interés, Promover la transformación social de lo local a lo global, desde una perspectiva integral, Liderar, promocionar y difundir el conocimiento en enfermedades raras, proporcionar servicios individualizados, en coordinación con nuestras entidades y priorizando los colectivos más desfavorecidos e impulsar la gestión eficiente y de calidad introduciendo la innovación y la digitalización en los procesos.
Además, a nivel internacional, este año adquiere especial relevancia ya que España ejercerá la presidencia del consejo europeo de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023. Nuestro objetivo es que las enfermedades raras puedan estar presentes en la agenda y materializar así el compromiso adquirido por el Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero quien trasladó públicamente su implicación en el impulso de un plan de acción a nivel europeo. Junto a ello, también quiero resaltar que estamos trabajando hacia una resolución de la Organización Mundial de la Salud, fruto de la Resolución sobre las personas que viven con una enfermedad rara adoptada por la ONU el 16 de diciembre de 2021.
En lo que concierne al mes de febrero, como cada año, lideraremos un campaña que impacta a nivel mundial y que aglutina la fuerza de 400 entidades de pacientes, con motivo del Día Mundial, que se celebra el próximo 28 de febrero, que permitirá poner el foco en una de las principales prioridades de las personas, el acceso a un diagnóstico en equidad.
Y ahora para terminar y para conocer un poco más a la persona que hay detrás de estas respuestas, vamos a por algunas cuestiones más personales:
- ¿En qué lugar has estado que te haya dado más paz?
Mi lugar favorito del mundo y el que me aporta más paz es el faro de Tarifa. Situado en la Isla de las Palomas, es el punto más meridional de Europa y desde ese lugar se puede ver África, que se encuentra a solo 14 km, esto te lleva a reflexionar sobre lo cerca y lejos que podemos estar, siendo continentes diferentes.
Además, este lugar también es único en el mundo porque en él se puede ver cómo colisionan el océano Atlántico y el mar Mediterráneo con su comportamiento diferente en cuanto a oleaje, la calidez de las aguas o sus arenas.
Todo ello bajo la mirada del faro que de noche ilumina las aguas guiando a los navegantes en su travesía.
Metafóricamente además creo mucho en las personas faro, aquellas que te guían cuando te pierdes alumbrando tu camino, que te apoyan en el mismo y que su luz acompaña a los que van a su lado.
Estar en este lugar es sentir que estoy al lado de las personas faro de mi vida, que todo se calma, que pase lo que pase se afrontará y que soy afortunada por disfrutar de un lugar como ese.
- ¿Qué libro recomendarías y que te haya cambiado la forma de ver la vida?
El libro al que siempre vuelvo que me cambió mi forma de ver la vida es Los Renglones torcidos de Dios. Es una novela que se publicó el año que nací, 1979, y que posiblemente pude leer por primera vez en el año 1999, cuando estaba estudiando psicología.
La protagonista del libro es una mujer que fue ingresada en un hospital psiquiátrico por un caso de homicidio.
El autor del libro, Torcuato Luca de Tena, se internó durante casi 20 días en una institución psiquiátrica para convivir con enfermos mentales y documentarse.
En aquel momento, cuando leí el libro por primera vez, los internados ya estaban desapareciendo en España pero no se hablaba mucho aún de salud mental. A lo largo de sus páginas empatizaba con la historia y reflexionaba sobre si la protagonista mentía o y si tenía una enfermedad.
Posteriormente lo he leído en distintas ocasiones poniendo la mirada en otros personajes del libro, su dolor, su existencia invisible, su manera de ver el mundo tras sus diagnósticos.
A día de hoy todavía tengo dudas sobre su protagonista principal y creo que es un libro de cabecera en el abordaje de la salud mental, con sus más de 40 años desde que Torcuato lo escribió.
- ¿Nos recomiendas algún podcast que estés escuchando actualmente?
Actualmente estoy escuchando un podcast llamado “Cuéntame de economía” que recomiendo a las personas que no tienen muchos conocimientos en esta materia. Estoy cursando un máster en Recursos Humanos y Desarrollo de Talento, y este podcast me está ayudando a situar información base para una asignatura en estados financieros en las empresas.
- Y para terminar, ¿algún mantra o frase con la que te identifiques?
A problemas, soluciones.
Autora: Silvia Movellán Viaña, de Acción Social y Voluntariado Fundación Telefónica.
En Espacio Fundación Telefónica celebramos el próximo 28 de febrero por el Día Mundial de las enfermedades raras, un encuentro destinado conocer, visibilizar y analizar desde un punto de vista científico esta realidad. Consulta todos los detalles aquí.
